Over Mij

Ik ben Ray, vader van twee kids, partner van Anne en ik heb de chronische darmziekte Colitis Ulcerosa oftewel: IBD en heb het prikkelbaar darmsyndroom (PDS).

Waarom noem ik mijn ziekte in hetzelfde rijtje als mijn vrouw en mijn kind zul je denken. Omdat deze ook een vaste partner in mijn leven is. Zie het als een onuitgenodigde gast, eentje die je niet de deur kunt wijzen in jouw eigen ‘huis’. Eentje die zelf kiest wanneer deze besluit na een lange vakantie ineens thuis te komen en de boel op stelten te zetten. Of die besluit om het fundament van je lichaam en geest onderuit te halen.

Op 20 november 2017 sprak mijn toenmalige manager de volgende zin uit: “Werkdruk mag niet leiden tot het maken van fouten.” Deze zin zal ik nooit meer in mijn leven vergeten. Cognitief viel toen mijn hand-oog coördinatie uit. Het lukte mij niet om mijn toetsenbord en muis te bedienen. Het leidde het begin in van meer dan twee jaar herstel. Eenmaal ziek thuis begon het gehele ziekteproces. Ik raakte meer dan zeven kilo kwijt in twee weken, in het ziekenhuis bleek dat ik een darmontsteking had van 90 centimeter. Ter verbeelding: pak een liniaal uit de kast en dan nog één en dan nog eenmaal. Leg deze naast elkaar en je hebt inzichtelijk gemaakt hoe enorm ontstoken mijn darm was. Geestelijk was ik totaal uitgeput en de weg kwijt. Elke dag voelde als een strijd tegen de klok, elke minuut voelde als een uur. Elke dag als ik probeerde op te staan, voelde alsof ik weer begon aan een achtbaanrit. Er zijn momenten geweest dat ik niet meer wilde leven. Maar ik wilde ook niet dood.

Ik werd verwezen naar een huisarts, naar een praktijkondersteuner, naar een multidisciplinair traject en naar een klinisch psycholoog. Deze aaneenschakeling van professionals is een proces van twee jaar (met daarin totaal 5 maanden wachttijd) geweest. Ik kreeg in totaal acht (!) verschillende diagnoses. Laat dat maar eens op je inwerken als mens.

Lichamelijk stapte ik in een medicijnen carrousel. Eerst Prednison, dan een chemokuur met Purinethol, dan accuut stoppen met Purinethol omdat je lever het niet meer trekt, dus weer overstappen op een andere chemokuur. Mijn lichaam is op en kan niet meer. Ik ben alleen maar vermoeid en moet alleen maar naar het toilet. Ik heb last van bijwerkingen. Ik heb ’s nachts slapeloze benen die een marathon aan het lopen zijn terwijl ik wil slapen. En als ik dan slaap word ik acuut wakker en kan ik weer naar de wc. Mijn buik ziet eruit alsof ik hoogzwanger ben. Kleine krabwondjes worden infecties vol met pus. Ik heb continu last van spierpijn. Ik heb een opgezwollen hoofd. Mijn gewicht neemt radicaal toe. Ik word met vlagen enorm misselijk. Ik word overgevoelig voor zonlicht. Maar voor mij het ergste; ik raak tijdelijk onvruchtbaar.

Een keerpunt is als ik een nieuw team van professionals om mij heen vorm. Ik verander van huisarts, ziekenhuis en psycholoog. In plaats van een apart geestelijk en lichamelijk traject, worden deze samen als één holistisch (lichaam én geest) traject bewandeld. Er word naar mij als persoon in het geheel gevraagd hoe het met me gaat. Er kwam tijd voor acceptatie en herkenning. Je merkt dat je dingen meer in perspectief kan plaatsen. Dat de puzzel overzichtelijk wordt, dat je de juiste stukjes op de juiste plek aan het leggen bent. Maar het duurt lang, het is een echte slijtageslag. En jezelf daarin de tijd gunnen is het misschien wel het moeilijkste in het gehele proces.

De dagen, weken, maanden, jaren gaan voorbij. Onbewust merk je zelf niet dat je stappen aan het zetten bent. Daarom is het zo ontzettend belangrijk en fijn dat je een professioneel team om je heen hebt die je daar bewust van maken. Én dat je mensen om je heen hebt die jouw situatie herkennen. Ik weet dat ik nooit volledig zonder zou kunnen. Ik weet dat ik nooit zal genezen. Ik weet dat ik nooit meer dit opnieuw wil meemaken. Ik weet dat er nog valkuilen zijn. Ik weet dat ik niet perfect ben. Maar ik weet ook dat ik weer vertrouwen in mijzelf kan hebben. Dat dingen goed kunnen komen. Ik voel me niet genezen, maar ik voel me wel dermate hersteld.

Tijdenlang voelde mijn ziekte als een enorme kwetsbaarheid. Nu ik bovenstaande heb meegemaakt zie ik IBD niet langer meer als zwakte. Ik zie het als een kracht. Het bracht mij in contact met enorm veel bijzondere mensen. Het bracht mij in contact met mijzelf. Het gaf mij unieke kansen om dingen te doen die een ‘gezond’ iemand niet zomaar zou kunnen doen. Daarom weiger ik voortaan om IBD enkel als ‘ziekte’ of ‘aandoening’ te zien. Door juist open te zijn over je ziekte en er over te praten kan je het taboe doorbreken. IBD staat voor mij voortaan als: Ik Ben Dapper.

Mocht je vragen hebben of contact willen zoeken, dan kun je me bereiken via: ray@array-projects.nl